اهدای مغز، فقط برای «کشف رمز»

علاوه بر بیماری‌های نادری مانند ALS، بررسی علل بروز بیماری‌های مرتبط با سیستم عصبی مانند آلزایمر و پارکینسون، اختلالات تکاملی-عصبی نظیر اوتیسم و بیش‌فعالی، و همچنین بیماری‌های روان‌پزشکی همچون افسردگی و اضطراب، همگی نیازمند پژوهش روی مغز انسان هستند. خبرنگار هفته‌نامه جنوب: Huang Siqi از: هانگژو، شانگچیو در اتاق نمونه‌های National Health and Disease Human Brain Tissue Resource Bank، بیش از هفتصد نمونه از بافت مغز اهدایی نگهداری می‌شود. عکس: Huang Siqi / هفته‌نامه جنوب بیش از هفتصد ظرف شفاف Lock&Lock با نظم روی قفسه‌های فلزی چیده شده‌اند و روی هر ظرف، یک کد شناسایی ده‌رقمی به چشم می‌خورد. درون محلول زرد‌کم‌رنگ فرمالین در هر ظرف، نیمی از بافت مغز یک انسان غوطه‌ور است؛ نیم دیگر در فریزرهای با دمای بسیار پایین (منفی ۸۰ درجه سانتی‌گراد) نگهداری می‌شود. در اواخر سال ۲۰۲۳، شش ماه پس از تشخیص ابتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، Yang Shuaishuai در ۳۶ سالگی به هانگژو آمد و از اتاق نمونه‌های National Health and Disease Human Brain Tissue Resource Bank (که به‌اختصار «بانک ملی مغز» نامیده می‌شود) بازدید کرد؛ قدم‌هایش سستی و لرزشی داشت که با سن جوانی‌اش همخوانی نداشت. او پیش از ترک آنجا یک جمله گفت: «باید خانواده‌ام را متقاعد کنم تا اجازه دهند مغزم را اهدا کنم.» دو سال بعد، بانک ملی مغز فرم رضایت‌نامه آگاهانه اهدا را دریافت کرد که به دست‌خط اعضای خانواده Yang Shuaishuai نوشته شده بود. در این زمان، او در خانه خود در شانگچیو واقع در استان هنان به سر می‌برد؛ برای امور روزمره کاملاً به مراقبت مادرش وابسته بود و ذهنی کاملاً هوشیار در بدنی که روزبه‌روز بیشتر منجمد می‌شد به بند کشیده شده بود. شاید افکار عمومی با بیمار دیگری از اهالی شانگچیو که به ALS مبتلاست بیشتر آشنا باشند: Cai Lei، نایب‌رئیس سابق گروه JD.com. او در سال ۲۰۲۲ اعلام کرد که پس از درگذشتش، مغز و نخاع خود را اهدا خواهد کرد تا به‌تعبیر خودش «آخرین تیر ترکش» را برای پیشبرد پژوهش‌های علمی روی بیماری ALS شلیک کند. بیماری ALS از سوی World Health Organization در صدر «پنج بیماری لاعلاج جهان» قرار گرفته است؛ یک بیماری نادر با نرخ مرگ‌ومیر بالا که روند آن با از بین رفتن نورون‌های حرکتی همراه است و عضلات فرد را به‌تدریج دچار تحلیل می‌کند، تا جایی که توانایی حرکت، تکلم، غذا خوردن و تنفس به‌کلی از بین می‌رود. این هجوم مرگبار به نورون‌های حرکتی، عاملی نامشخص و انگیزه‌ای مبهم دارد و هنوز یکی از پرونده‌های حل‌نشده در تاریخ پزشکی به شمار می‌رود. میانگین طول عمر بیماران پس از تشخیص ۳ تا ۵ سال است و تاکنون هیچ داروی اختصاصی برای درمان کامل آن ساخته نشده است. در مغز انسان با وزن تقریبی ۱۵۰۰ گرم، نزدیک به ۸۶ میلیارد نورون وجود دارد؛ ورود به این «صحنه جرم» و مقایسه مغز سالم با مغز بیمار شاید بتواند عامل اصلی را آشکار کند. اما ویژگی خاص مغز در این است که نمونه‌برداری زنده برای پژوهش از آن امکان‌پذیر نیست و همه‌چیز به اهدای بافت پس از مرگ داوطلبان وابسته است. در میان حدود ۵۰万 بیمار مبتلا به ALS در سراسر جهان، چهره‌های نامداری چون Stephen Hawking و مبارزانی مانند Cai Lei حضور داشته‌اند که صدها میلیون یوآن برای «شکستن این یخ» سرمایه‌گذاری کرده‌اند. اما Yang Shuaishuai فردی کاملاً معمولی است؛ بدون تحصیلات عالی، بدون پس‌انداز و بدون خدمات مراقبت تخصصی. او با آرامش پذیرفته است که ممکن است هر لحظه جان ببازد. در ۱۳ سپتامبر ۲۰۲۶، Yang Shuaishuai سی‌ونهمین سالگرد تولدش را در خانه گذراند، در حالی که در تمام بدن او تنها چشمانش آزادانه حرکت می‌کردند. آرزوی او در برگه‌ای از رضایت‌نامه اهدا خلاصه شده بود که در برابر چشمانش قرار داشت: «استفاده از مغز من برای یافتن علت بیماری و شکستن زودهنگام این یخ.»

فرد برگزیده

نخستین بار که Qin Wei با Yang Shuaishuai ملاقات کرد در یک روز بهاری بود؛ بیرون از Fudan University Huashan Hospital در شانگهای، شکوفه‌های صورتی گیلاس در اوج زیبایی شکوفا شده بودند. در آوریل ۲۰۲۳، پروژه مستندی که Qin Wei با همکاری بانک ملی مغز اجرا می‌کرد در آستانه آغاز بود. او به‌عنوان کارگردان اجرایی، در کلینیک تخصصی نورون‌های حرکتی در Huashan Hospital — که هفته‌ای یک بار دایر می‌شد — حضور یافت تا سوژه‌های احتمالی برای تصویربرداری را پیدا کند. Qin Wei در گفت‌وگو با هفته‌نامه جنوب به یاد می‌آورد که تمام صبح را در مطب ماند تا جوانی را پیدا کند که در مراحل اولیه بیماری ALS باشد و با ضبط فیلم موافقت کند؛ اما بیشتر مراجعه‌کنندگان یا سن بالایی داشتند یا بیماری‌شان به مراحل پیشرفته رسیده بود و خانواده‌هایشان معمولاً روحیه مناسبی برای همکاری نداشتند. ساعت ۲ بعدازظهر، ویزیت بیماران ادامه یافت. در حالی که Qin Wei تقریباً امید خود را از دست داده بود، Yang Shuaishuai به‌تنهایی وارد مطب شد. آن روز، Yang Shuaishuai کتی جین به تن داشت، کلاه لبه‌دار مشکی و ماسکی به رنگ سبز تیره زده بود و پوشه‌ای از برگه آزمایش‌ها را در دست داشت. لحظه تشخیص قطعی ابتلای Yang Shuaishuai به ALS در Huashan Hospital که توسط Qin Wei ثبت شد. منبع عکس: مصاحبه‌شونده او با آرامش سوابق پزشکی خود را برای پزشک شرح داد: ژوئن ۲۰۲۲ دست راستش بی‌دلیل ضعیف شد و دیگر نمی‌توانست مسواک یا چوب غذاخوری را نگه دارد؛ در ابتدا بیماری مهره‌های گردن تشخیص داده شد. تا مارس ۲۰۲۳، عضلات چهار اندام او دچار پرش‌های غیرعادی شدند و پزشک ارتوپد به او توصیه کرد بی‌درنگ به بخش مغز و اعصاب Huashan Hospital مراجعه کند. او با جست‌وجو در اینترنت حدس زده بود که این علائم ممکن است مربوط به ALS باشد. Yang Shuaishuai در حین صحبت، نتایج الکترومیوگرافی (EMG) خود را نشان داد. پزشک گفت: «بر اساس نتایج آزمایش، تقریباً قطعی است که شما به ALS مبتلا هستید.» Qin Wei که آنجا نشسته بود و می‌شنید، تکان سختی خورد. در فضای نه‌چندان بزرگ اتاق، چند ثانیه سکوت برقرار شد. در چشمان این مرد جوان که تقریباً هم‌سن‌وسال خودش بود، هیچ نشانی از سردرگمی دیده نمی‌شد و در لحن صدایش نیز تغییری احساس نمی‌شد. Yang Shuaishuai پیگیر داروها و فاصله زمانی مراجعه بعدی شد؛ درست مثل اینکه ابتلای او به یک سرماخوردگی معمولی تأیید شده باشد. پس از خروج Yang Shuaishuai از اتاق، Qin Wei با دلهره دنبال او رفت، خود را معرفی کرد و تمایلش را برای ضبط مستند توضیح داد. در برابر این هم‌نسل خود که ناگهان گرفتار چنین سرنوشتی شده بود، Qin Wei با دستپاچگی سخن می‌گفت و نگران بود رفتارش مانند کلاهبرداران به نظر برسد؛ اما Yang Shuaishuai نه شک کرد و نه ناراحت شد، بلکه اطلاعات تماس خود را در اختیار او گذاشت. بعدها Yang Shuaishuai به خبرنگار هفته‌نامه جنوب گفت که پیش از رفتن به بیمارستان، آمادگی ذهنی لازم را برای شنیدن خبر ابتلا به ALS پیدا کرده بود. پس از نزدیک به یک سال تشخیص‌های نادرست و سردرگمی، در لحظه‌ای که مطمئن شد این بیماری لاعلاج به سراغ او آمده است، احساس راحتی کرد. پس از خروج از بیمارستان، او پیامی در شبکه اجتماعی خود منتشر کرد: «پذیرش آرام همه نتایج و مواجهه با واقعیت با لبخند.» «شاید او اکنون نیاز دارد...»