اهدای مغز، تنها برای «حل معما»
علاوه بر بیماری‌های نادری مانند اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، اختلالات عصبی نظیر آلزایمر و پارکینسون، اختلالات تکوین عصبی مانند اوتیسم و بیش‌فعالی و همچنین بیماری‌های روانی از جمله افسردگی و اضطراب، همگی برای کشف علل بیماری‌زایی نیازمند پژوهش روی مغز انسان هستند. خبرنگار هفته‌نامه جنوب: Huang Siqi از: هانگژو، شانگکیو
آیا حاضر به اهدای مغز خود برای اهداف علمی و پژوهشی هستید؟
بله خیر نمی‌دانم پایان نظرسنجی: ۲۴-۱۰-۲۰۲۶، ساعت ۱۰:۲۹ در اتاق نمونه‌های National Health and Disease Human Brain Tissue Resource Center، بیش از هفتصد نمونه از بافت مغز اهدایی نگهداری می‌شود. عکس: Huang Siqi / هفته‌نامه جنوب بیش از هفتصد ظرف شفاف Lock & Lock با نظم روی قفسه‌های فلزی چیده شده‌اند و روی هر ظرف، کدی ۱۰ رقمی به چشم می‌خورد. درون ظروف، در محلول زردرنگ فرمالین، نیمی از بافت مغز انسان غوطه‌ور است و نیم دیگر در فریزرهای دمای فوق‌پایین منهای ۸۰ درجه سانتی‌گراد نگهداری می‌شود. در اواخر سال ۲۰۲۳، شش ماه پس از تشخیص قطعی بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، Yang Shuaishuai که ۳۶ سال داشت به هانگژو آمد و قدم به اتاق نمونه‌های National Health and Disease Human Brain Tissue Resource Center (از این پس «بانک ملی مغز») گذاشت؛ با گام‌هایی لرزان و نامتعادل که هیچ تناسبی با سن‌وسالش نداشت. پیش از ترک آنجا یک جمله گفت: «باید خانواده‌ام را متقاعد کنم تا اجازه دهند مغزم را اهدا کنم.» دو سال بعد، بانک ملی مغز فرم رضایت‌آگاهانه برای اهدا را دریافت کرد که خانواده Yang Shuaishuai به نیابت از او امضا کرده بودند. در این زمان، او در خانه‌اش در شانگکیو واقع در استان هنان به سر می‌برد؛ برای تمامی امور روزمره به مادرش وابسته بود و هوشیاری کاملاً بیدارش در بدنی که روزبه‌روز بیشتر منجمد می‌شد، به بند کشیده شده بود. شاید مردم با بیمار دیگری مبتلا به ALS که او نیز زاده شانگکیو است بیشتر آشنا باشند: Cai Lei، نایب‌رئیس پیشین گروه JD.com. در سال ۲۰۲۲، او اعلام کرد که پس از مرگ، بافت مغز و نخاع خود را اهدا خواهد کرد تا «آخرین تیر ترکش» را برای پیشبرد پژوهش‌های علمی در زمینه این بیماری شلیک کند. بیماری ALS که سازمان جهانی بهداشت آن را در صدر فهرست «پنج بیماری لاعلاج جهان» قرار داده، یک بیماری نادر و بسیار کشنده است. روند بیماری با مرگ نورون‌های حرکتی همراه است و باعث آتروفی تدریجی عضلات می‌شود؛ تا جایی که فرد توانایی حرکت، تکلم، بلع و تنفس را از دست می‌دهد. این قتل‌عام علیه نورون‌های حرکتی، قاتلش کیست و با چه انگیزه‌ای رخ می‌دهد؟ این پرونده همچنان یکی از معماهای حل‌نشده تاریخ پزشکی است. میانگین طول عمر بیماران ۳ تا ۵ سال است و تاکنون هیچ داروی اختصاصی که منجر به درمان کامل شود کشف نشده است. درون مغز انسان که حدود ۱۵۰۰ گرم وزن دارد، نزدیک به ۸۶ میلیارد نورون جای گرفته است. ورود به این «صحنه جرم» و مقایسه مغز سالم با مغز بیمار شاید بتواند پرده از راز قاتل واقعی بردارد. اما ویژگی خاص مغز در این است که امکان نمونه‌برداری از آن در زمان حیات برای پژوهش زنده وجود ندارد و تنها راه، تکیه بر نمونه‌های اهداییِ پس از مرگ داوطلبان است. در میان حدود ۵۰ هزار بیمار مبتلا به ALS در جهان، هم چهره‌های نامداری چون Stephen Hawking حضور داشته‌اند و هم مبارزانی مانند Cai Lei که صدها میلیون یوآن برای «شکستن این یخ» هزینه کرده‌اند؛ اما Yang Shuaishuai انسانی کاملاً معمولی است—بدون تحصیلات عالی، بدون پس‌انداز و بدون مراقبت‌های حرفه‌ای و تخصصی. او با آرامش پذیرفته است که هر لحظه ممکن است مرگ به سراغش بیاید. در ۱۳ سپتامبر ۲۰۲۶، Yang Shuaishuai زادروز ۳۹ سالگی‌اش را در خانه جشن گرفت؛ در حالی که از سراسر پیکرش تنها چشمانش توانایی حرکت آزادانه داشتند. آرزوی او در برگه‌ای خلاصه شده بود که پیش چشمش قرار داشت: فرم رضایت اهدای عضو؛ «با مغز من علت بیماری را پیدا کنید و زودتر این یخ را بشکنید.»
فرد برگزیده
نخستین بار که Qin Wei با Yang Shuaishuai دیدار کرد، در فصل بهار بود، بیرون از Huashan Hospital وابسته به Fudan University در شانگهای، درست زمانی که شکوفه‌های صورتی‌رنگ گیلاس در اوج شکوفایی بودند.
در آوریل ۲۰۲۳، پروژه مستندی که Qin Wei با همکاری بانک ملی مغز آغاز کرده بود در آستانه کلید خوردن قرار داشت. او به‌عنوان کارگردان اجرایی، در درمانگاه تخصصی بیماری‌های نورون حرکتی که هفته‌ای یک بار در Huashan Hospital دایر می‌شد کشیک می‌داد تا سوژه‌های بالقوه فیلم‌برداری را بیابد.
Qin Wei در گفت‌وگو با خبرنگار هفته‌نامه جنوب به یاد می‌آورد که تمام صبح را در اتاق معاینه گذراند به این امید که جوانی در مراحل اولیه بیماری ALS پیدا کند که حاضر به همکاری باشد؛ اما بیشتر مراجعان یا مسن بودند یا بیماری‌شان به مراحل پیشرفته رسیده بود و همراهانشان نیز از لحاظ روحی در شرایطی نبودند که تمایلی به همکاری نشان دهند.
ساعت ۲ بعدازظهر، ویزیت بیماران از سر گرفته شد. در حالی که Qin Wei تقریباً امیدش را از دست داده بود، Yang Shuaishuai به‌تنهایی وارد اتاق معاینه شد. آن روز کت جین به تن داشت، کلاه لبه‌دار مشکی و ماسک سبز تیره زده بود و پوشه‌ای از برگه‌های آزمایش در دست داشت.
لحظه تشخیص قطعی ALS برای Yang Shuaishuai در Huashan Hospital که تصادفاً توسط Qin Wei ثبت شد. منبع عکس: پاسخ‌دهنده
او شرح‌حال بیماری‌اش را آرام برای پزشک بازگو کرد: در ژوئن ۲۰۲۲، دست راستش به‌طرزی ناشناخته ضعیف شد، طوری که توان نگه داشتن مسواک یا چوب غذاخوری را نداشت؛ ابتدا بیماری دیسک گردن تشخیص داده شد؛ اما تا مارس ۲۰۲۳، پرش‌های عضلانی غیرطبیعی در اندام‌هایش بروز کرد و پزشک ارتوپد به او توصیه کرد بی‌درنگ به بخش مغز و اعصاب Huashan Hospital مراجعه کند. او در اینترنت جست‌وجو کرد و فهمید که این علائم ممکن است نشانه ALS باشد.
Yang Shuaishuai در حین صحبت، برگه الکترومیوگرافی (EMG) خود را بیرون آورد.
پزشک گفت: «بر اساس نتایج آزمایش، ابتلای شما به ALS تقریباً قطعی است.»
Qin Wei که شاهد ماجرا بود، لرزه‌ای بر اندامش نشست. برای چند ثانیه سکوت سنگینی بر اتاق کوچک معاینه حاکم شد. در چشمان جوانی که هم‌سن‌وسال او به نظر می‌رسید، هیچ اثری از بهت و سردرگمی نبود و در صدایش نیز تغییری از جنس احساسات شنیده نمی‌شد.
Yang Shuaishuai به پرسش‌هایش ادامه داد: چه داروهایی باید مصرف کند و دوره مراجعات بعدی چگونه است؛ درست مانند کسی که گویی تنها به یک سرماخوردگی ساده مبتلا شده است.
پس از خروج Yang Shuaishuai، Qin Wei با دلهره به دنبالش رفت، هویت و هدف خود را از تصویربرداری توضیح داد. مواجهه با فردی هم‌سن‌وسال که چنین سرنوشت تلخی به ناگاه گریبانش را گرفته بود، زبانش را بند آورده بود و می‌ترسید رفتار کلاهبرداران را تداعی کند؛ اما طرف مقابل نه شک کرد و نه رفتار ناخوشایندی نشان داد و حتی اطلاعات تماس خود را در اختیار او گذاشت.
بعدها Yang Shuaishuai به خبرنگار هفته‌نامه جنوب گفت که پیش از آمدن به بیمارستان، از نظر ذهنی خود را برای پذیرش این تشخیص آماده کرده بود. پس از نزدیک به یک سال سردرگمی و تشخیص‌های نادرست، لحظه‌ای که اطمینان یافت قرعه این بیماری لاعلاج به نام او افتاده، اتفاقاً احساس آسودگی کرد. پس از ترک بیمارستان، پستی در فضای مجازی منتشر کرد: «با آرامش همه نتایج را می‌پذیرم و با لبخند با واقعیت روبه‌رو می‌شوم.»
«شاید اکنون او نیاز دارد راهی برای...