پر کردن یک خلأ؛ انتشار نخستین «کتاب سفید کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان معده در چین»
تحولات صنعت
۱۸ سپتامبر
【جینان، ۱۸ سپتامبر ۲۰۲۶】در جریان نشست سالانه Chinese Society of Clinical Oncology (CSCO) در سال ۲۰۲۶، نخستین «کتاب سفید کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان معده در چین» (که از این پس «کتاب سفید» نامیده می‌شود) رسماً منتشر شد. این گزارش برای نخستین بار با تکیه بر داده‌های واقعی بیش از ۱۰۰۰ بیمار، مسیر کامل درمان بیماران مبتلا به سرطان معده در چین را ترسیم کرده است: نزدیک به ۷۰ درصد بیماران تنها پس از بروز علائم بالینی و مراجعه به پزشک متوجه بیماری خود شده‌اند و بیش از نیمی از آن‌ها در مراحل پیشرفته III و IV تشخیص داده شده‌اند. هم‌زمان، اگرچه تمایل بیماران به درمان‌های دقیق بالاست، اما میان «آگاهی از نشانگرهای زیستی» و «انجام آزمایش‌های تشخیصی واقعی» همچنان فاصله‌ای معنادار وجود دارد.
این کتاب سفید به ابتکار Beijing Bethune Charitable Foundation، با راهنمایی کمیته تخصصی سرطان معده در Chinese Society of Clinical Oncology (CSCO) و Chinese Gastrointestinal Oncology Group (CGOG)، و با هدایت پروفسور Shen Lin از Peking University Cancer Hospital تدوین شده است. اعضای هیئت مشاوره علمی* این پروژه عبارتند از: آکادمیسین Xu Ruihua از Sun Yat-sen University Cancer Center، پروفسور Li Jin از Shanghai Gobroad Cancer Hospital وابسته به China Pharmaceutical University، پروفسور Zhang Yanqiao از Harbin Medical University Cancer Hospital، پروفسور Liu Baorui از Nanjing Drum Tower Hospital، پروفسور Bi Feng از West China Hospital وابسته به Sichuan University، و پروفسور Zhan Siyan از Peking University School of Public Health. پلتفرم بیماران MiJian اجرای طرح را بر عهده داشته و Astellas China از آن حمایت عام‌المنفعه کرده است.
Liu Jing، دبیرکل Beijing Bethune Charitable Foundation معتقد است: «صدای بیماران مبتلا به سرطان معده باید شنیده شود؛ شرایط زیستی آنان باید دیده شود و مهم‌تر از آن، این آگاهی باید به اقدام عملی در سراسر جامعه تبدیل شود. هدف از تدوین این کتاب سفید، استفاده از ظرفیت‌های عام‌المنفعه برای تجمیع نیازهای واقعی هزاران بیمار و تبدیل آن به نقطه‌ی آغازی برای هم‌افزایی میان‌بخشی است.»
شناسایی بیماری در نزدیک به ۷۰ درصد بیماران پس از بروز علائم؛ ضرورت انتقال مرحله غربالگری به زمان پیش از ظهور علائم
غربالگری به‌موقع، تشخیص زودهنگام و درمان در مراحل ابتدایی، نقشی تعیین‌کننده در بهبود پیش‌آگهی بیماران مبتلا به سرطان معده دارد. با این حال، یافته‌های کتاب سفید نشان می‌دهد که تشخیص این بیماری در حال حاضر وابستگی شدیدی به بروز نشانه‌های بالینی دارد: ۶۹.۰ درصد بیماران تنها پس از بروز علائم به پزشک مراجعه کرده و بیماری‌شان شناسایی شده است. از میان این گروه، حدود ۴۰ درصد (۳۹.۸ درصد) دچار تأخیر در مراجعه به مراکز درمانی بوده‌اند. همچنین هنگام تشخیص قطعی، نسبت بیماران در مراحل III و IV به ۵۵.۲ درصد می‌رسد. نخستین علائم سرطان معده معمولاً غیرغیراختصاصی و به شکل ناراحتی‌های گوارشی رایج بروز می‌یابد؛ از این رو بی‌توجهی به این علائم و آگاهی ناکافی نسبت به ماهیت بیماری، اصلی‌ترین دلایل تأخیر در مراجعه به پزشک هستند. پیشبرد رویکرد تشخیص و درمان زودهنگام مستلزم ارتقای سطح آگاهی عمومی به‌ویژه در گروه‌های پرخطر، افزایش تمایل به غربالگری‌های دوره‌ای، تقویت مهارت‌های تشخیصی در سطح مراقبت‌های بهداشتی اولیه و ایجاد زنجیره پیوسته میان غربالگری، شناسایی، ارجاع و درمان است تا امکان شناسایی تومور در مراحل اولیه برای بیماران بیشتری فراهم شود.
تمایل بالا به درمان‌های دقیق، اما شکاف میان «آگاهی از اهداف درمانی» و «آزمایش‌های استاندارد»
حفظ عملکردهای اساسی زندگی، اما افت کیفیت زندگی بر اثر فشارهای چندگانه
بر پایه این گزارش، کیفیت زندگی عمومی بیماران در سطح متوسط ارزیابی می‌شود؛ به‌گونه‌ای که توانایی انجام فعالیت‌های روزمره و عملکردهای پایه تا حدی حفظ می‌شود، اما فشارهای ناشی از سوءتغذیه، پیامدهای روانی-اجتماعی و بار مالی همچنان مشهود است. ۸۲.۴ درصد از بیماران از سوءتغذیه خفیف یا شدیدتر رنج می‌برند و در این میان، سهم سوءتغذیه متوسط تا شدید به بیش از نیمی از جامعه آماری (۵۷.۵ درصد) می‌رسد. همچنین ۸۷.۴ درصد بیماران پس از ابتلا، درجاتی از انزوای اجتماعی را تجربه کرده‌اند. با پیشرفت رویکردهای نوین در درمان سرطان معده، ارزیابی نتایج درمانی باید از کنترل صرف تومور و طول دوره بقا فراتر رفته و سنجش کیفیت زندگی را نیز در بر بگیرد. بنابراین، ادغام اقداماتی چون مداخله‌های تغذیه‌ای، مدیریت نشانه‌های بیماری، حمایت‌های روانی و مشاوره‌های توان‌بخشی در فرایند مراقبت جامع، لازمه دستیابی به هدفی است که در آن، بیماران افزون بر «عمر طولانی‌تر»، از «کیفیت زندگی مطلوب‌تر» نیز برخوردار باشند.
تفاوت نیازهای اطلاعاتی در مراحل مختلف بیماری؛ لزوم استمرار و دقت در آموزش سلامت
داده‌های به‌دست‌آمده نشان می‌دهد که برنامه‌های آگاهی‌بخشی به بیماران باید از سطح ارائه‌ی اطلاعات عمومی فراتر رود و بر پایه مراقبت مداوم، بسته‌های اطلاعاتی متناسب با نیازهای هر مرحله از فرایند درمان را به شکل ساختاریافته در اختیار آنان بگذارد تا بیمار به عاملی فعال در مدیریت کل دوره درمان خود تبدیل شود.
هم‌صدایی با بیماران برای اقدام فراگیر در تمام مراحل درمان
این کتاب سفید به‌عنوان نخستین گزارش ملی با تمرکز بر کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان معده، چشم‌اندازی منسجم از تجربیات واقعی و نیازهای پاسخ‌داده‌نشده‌ی بیماران در طول دوره بیماری به تصویر کشیده و مبنایی دقیق برای سنجش همه‌جانبه‌ی دستاوردهای درمانی فراهم کرده است. با استناد به چهار محور اصلی این پژوهش، کتاب سفید بر لزوم تمرکز و اقدام مشترک در چهار حوزه «انتقال غربالگری به مراحل اولیه، استانداردسازی آزمایش‌های تشخیصی، مراقبت فراگیر، و آموزش پیوسته و هدفمند» تأکید می‌کند تا همگام با تبدیل مطالبات بیماران به طرح‌های عملی، رویکرد بیمارمحور در تمام مراحل مدیریت بیماری نهادینه شود و زمینه ارتقای کیفیت نظام مراقبت و درمان این بیماری در چین تقویت گردد. درباره پژوهش «کتاب سفید کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سرطان معده در چین» این پروژه تحقیقاتی در سال ۲۰۲۵ با طراحی مقطعی (cross-sectional) آغاز شد و فرایند گردآوری داده‌ها با استفاده از پرسش‌نامه‌های الکترونیکی ساختاریافته (شامل وضعیت فردی بیماران، مسیرهای مراقبت و درمان، کیفیت زندگی و نیازهای جامع حمایتی) به انجام رسید. در مجموع از میان ۱۴۸۱ پرسش‌نامه ثبت‌شده، ۱۰۰۴ نمونه معتبر از ۳۰ استان و منطقه اداری چین وارد تحلیل نهایی شد. *ترتیب نام کارشناسان مشاور بر اساس اولویت خاصی نیست. منابع:
- World Health Organization, International Agency for Research on Cancer. Globocan China Factsheet (2022). https://gco.iarc.who.int/media/globocan/factsheets/populations/160-china-fact-sheet.pdf
- Chinese Society of Clinical Oncology Guidelines Working Committee. CSCO Guidelines for Diagnosis and Treatment of Gastric Cancer 2025 [M]. Beijing: People's Medical Publishing House, 2025.
- Expert Committee on "Expert Consensus on Clinical Testing of Claudin18.2 in Gastric Cancer (2025 Edition)". Expert Consensus on Clinical Testing of Claudin18.2 in Gastric Cancer (2025 Edition). Chinese Journal of Pathology, 2025, 54(7): 718-725.